Конечно, какие-то проблемы семья может решить самостоятельно, не ввязываясь в общественную работу. Однако есть и такие проблемы, которые не под силу решить даже очень обеспеченной семье. Например, создать новую школу. Или еще – изменить общественное сознание.

В 1997 году по инициативе Центра лечебной педагогики была создана родительская организация «Дорога в мир». Создавали ее другие родители, а мы – мамы и папы одной из более младших групп ЦЛП – вошли в нее несколько лет тому назад. За это время мы не просто «по-человечески» сдружились, но и научились задумывать и реализовывать разные коллективные проекты: летние лагеря отдыха, совместные каникулярные выезды, походы в театры, музеи и разные другие интересные для наших детей места. Недавно сами подготовили и издали книжку-альбом про наших детей «Счастье – это когда тебя любят». Идея была такая: посмотрите, какие чудные, очаровательные наши дети (а это дети с очень тяжелыми нарушениями), они никакие не «уроды», надо только понять их. Фильм сделали про наш летний лагерь (папа одного из наших детей, тележурналист, вместе со своим другом взялись за это). И вот наконец взялись за крупный и самый трудный проект – создать школу для самых «тяжелых» детей, тех, кто уже вышел по возрасту из ЦЛП и кого никуда не хотят брать…

Зачем писать и тем более публиковать такие исповеди, как моя? Может ли это быть интересным кому-нибудь, кроме меня? Ведь каждая судьба индивидуальна, у каждого человека складываются особые обстоятельства, каждый сталкивается со своими трудностями, с которыми он с помощью своей семьи старается справиться с большим или меньшим успехом. Некоторые проблемы оказываются трудными только для тебя, а другой их, возможно, даже не замечает или решает их с легкостью, и ему, может быть, смешно твое барахтанье на мелководье и плутание в трех соснах. Однако (убеждаю я

сама себя) в наших индивидуальных жизнеописаниях, как правило, просвечивают общие закономерности, каждый из нас своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Вот таким сгустком проблем, взывающим о необходимости обратить на него общественное внимание и всем миром взяться за его решение, мне представляется сегодня ситуация с положением «особых» детей в нашем российском обществе. И тут любое «лыко в строку», любое усилие, пусть самое скромное, полезно. Это и заставляет меня преодолевать недостаток времени и сил, а также собственную застенчивость и давнюю привычку не высовываться из своей «скорлупки». И теперь мое глубокое убеждение состоит в том, что каждый из нас, родителей «особых» детей, должен вылезти из семейной «норки», сделать хотя бы один шаг навстречу друг другу, взяться за руки и доступными способами обратиться к нашему обществу: «Услышьте нас!»

Ужасное дело – не ощущаю себя несчастным и обездоленным. Не умею просить и требовать. Не из-за гордости, не из боязни унизительного отказа – а потому, что не чувствую себя родителем ребенка-«инвалида». Считаю его совершенно нормальным и до сих пор верю, что Варвара пойдет, будет учиться в школе, потом в институте, потом работать. Верю, что у неё будет любящий муж, своя семья… Умом понимаю, что надо готовить её к жизни в коляске. И как можно быстрее уезжать из этой страны туда, где она сможет самостоятельно в этой коляске передвигаться, а всё одно верю. Каждый спасается, как может.

Не могу сказать, что чувство собственной и Варькиной полноценности охватило меня в тот момент, когда я попал в ЦЛП, встретился с такими, как я, оптимистами, узнал о тех удивительных странах, где люди с проблемами живут лучше, чем их менее удачливые соотечественники без проблем. Нет, это чувство было у меня всегда. Сначала – от непонимания, потом – от непонимания всей серьезности и лишь потом – благодаря знанию, что с этим можно жить и представлению – как жить. Появилось нескончаемое занятие для рук и ума. Оказалось, что надо очень много сделать, прочитать, успеть. Образовался ритм. Я втянулся и теперь не представляю себе жизнь без ребенка с проблемами.

Ни один из моих троих детей не приносит мне столько счастливых мгновений. Одно только овладение правой рукой – целая поэма. Каждое новое целенаправленное движение приносит радость, сравнимую с красным дипломом. Мысль о том, что я мог в определенный момент остановиться и так и не узнать, что мой ребенок может самостоятельно сидеть, есть, рассуждать, ввергает меня в ужас. В пытливой своей юности я частенько задумывался о смысле жизни. Теперь я этим смыслом обеспечен целиком и полностью. Великого множества событий, мест, профессий, переживаний, достижений хватит на несколько тихих, спокойных жизней. У меня такое ощущение, что я и жить-то начал после того, как узнал Варин диагноз.

Нельзя сказать, что нас минуло так называемое «родительское горе». Всё было. Мы практически забросили старшего. Я стал всё труднее привыкать к возвращению жены после длительных «лежек» в реабилитационных центрах и стационарах (милые мамы, по возможности, не оставляйте своих мужей надолго одних). Деньги закончились. Врачи перестали смотреть в глаза. У меня исчезла привычка приходить домой с работы. У жены – желание быть привлекательной. И тогда, будучи на грани разрыва отношений, мы поняли, что мы больше всего нужны друг другу и нашим детям, – остальное не важно. И приняли решение быть вместе и делать всё вместе. Мы оставили страну, дом, работу, бизнес, друзей, родных и поехали лечить Варю.

Самым важным оказалось понять: выход не в том, чтобы молча, стиснув зубы, переживать свое горе в каменной неподвижности. Одному или объединившись всей семьей – неважно. В наших странствиях нам встречались семьи, которые лелеют и оберегают состояние безнадежности и безвыходности: «Зачем предпринимать что-либо, если ребенок никогда не станет „нормальным“ и здоровым? Мы любим его и таким, а всем остальным даже видеть его не обязательно». Так тоже можно жить, приучив себя к мысли, что ребенок не такой как все, что весь мир против него, что это такое наказание, испытание. Наверное, ненависть и отвращение к миру тоже дает достаточно сил, чтобы любить. Но куда больше радости приносят усилия приспособить этот мир для своего ребенка и своего ребенка к жизни в этом мире.

Я несказанно благодарен людям, которые в тот момент, когда я понял тщету попыток «вылечить», не дали мне соскользнуть в отчаяние и показали другой выход – научиться Жить самим и научить Жить своего ребенка. Научиться не переживать его «ущербность», не стесняться его «некрасивости», не думать о нем как о вечной обузе, и делать, делать всё, что по силам нашим, чтобы ребенок смог быть среди людей и не считать себя менее полноценным, чем окружающие. Это не означает, что Варвара должна обязательно достичь неких выдающихся достижений и получить признание общественности. Признание общественности нас вообще интересует мало. Это значит, что у нее должна быть возможность ощущать себя нормальным человеком – любящим, любимым, полезным, желанным, востребованным, нужным…

Глядя на подростков с очень серьезными нарушениями развития, которые занимаются в мастерских ЦЛП, я вдруг понял, что для счастья им надо совсем немного: просто приходить на работу, вместе пить чай и беседовать в перерывах, иметь возможность поделиться с домашними своими успехами, увидеть, что их незамысловатые изделия покупают люди, съездить в поход, поставить и показать спектакль, получить и потратить заработанные деньги. Пусть для кого-то это покажется мелким и незначимым, но они-то счастливы.

Им не рукоплещут стадионы, их зарплат едва хватает на поход в кондитерскую, их изделия не смогут победить в конкурентной борьбе, а они все равно счастливы. Главное, что я почерпнул за годы, проведенные в ЦЛП, – это понимание того, что мой ребенок может быть счастлив и в моих силах помочь ему. Нам порой трудно разделить это незамысловатое счастье, научиться искренне радоваться ничтожно малым, с нашей точки зрения, достижениям ребенка, но, видя, что наша радость и наше признание являются самой великой наградой и мотивацией, мы очень быстро учимся этому.