Но если история Кушлы должна иметь значение для других детей, ее особые черты нужно определить и объяснить. А такие черты существуют.
Недостаточно сказать, что родители Кушлы были умны и решительны, отважны и терпимы, поскольку эти черты присущи многим родителям, которым приходится растить детей с физическими или умственными недостатками. И было бы неверно полагать, что они просто приложили больше усилий, чем другие родители, при осуществлении обычных способов воспитания детей с различными физическими и умственными недостатками.
История Кушлы своеобразна по природе осуществлявшегося вмешательства, а сама природа этого вмешательства определялась факторами в ее окружении, которые были описаны в предыдущих главах.
Нет нужды детально разрабатывать эти факторы дальше. Достаточно сказать, что родители Кушлы разделяли глубокое и интуитивное убеждение, что опыт близкого, согласованного контакта с теми, кто любит ее и готов стать «ее глазами и руками» вплоть до того дня, когда она обретет свои, составляет ее сильнейшую надежду на будущее.
Существовало несколько счастливых обстоятельств. С одной стороны, контакт, который дат возможность семье обратиться в Отделение педагогики Оклендского университета, и возможность периодически тестировать девочку. С другой стороны, семейные занятия определили обращение к иллюстрированным книгам и помогли выбрать подходящие названия (хотя родители быстро научились методом проб и ошибок находить книги, наиболее подходящие для потребностей Кушлы).
Эти факторы и помощь, оказанная ей родителями, сыграли свою роль. Потребности Кушлы скорее ощущались, чем осознавались; реакция, хотя и слабая, на какое-то действие, воспринималась как знак, что именно этой линии, возможно, стоит придерживаться. Экспериментирование продолжалось постоянно.
Еще одна линия проходит сквозь историю Кушлы: утверждение некоторых новых врачей-консультантов, что ребенок умственно отсталый. Не все были так резки, как врач, который, увидев Кушлу в первый раз в восемнадцать месяцев, сказал ее матери, что девочка «ненормальная», уговаривал ее принять это как факт и предлагал договориться, чтобы девочку отдавали на день в Центр умственно отсталых детей в пригороде поблизости, но родители девочки решили, что такое суждение — обычный результат поверхностного наблюдения за поведением Кушлы.
Вполне оправдано, что многие с уважением относятся к утверждениям медиков. Скольким молодым матерям пришлось принять подобный «диагноз» и сделанное из лучших побуждений предложение — ненормальность Кушлы была принята ее семьей с самых ранних дней ее жизни. В восемнадцать месяцев у родных появились основания верить, что она хорошо развивается и что это развитие, во всяком случае частично, результат их поддержки и поощрения. Ярлык «ненормальный» стал казаться им несоответствующим, а совет — насмешкой над их усилиями. Мать Кушлы необыкновенно сильная и реалистичная женщина, но она была близка к отчаянию в этот момент более, чем за всю жизнь дочери.
Кроме того, когда Кушле было чуть больше двух лет, ее матери пришлось выслушать диагноз «умственная отсталость» от других врачей, на этот раз педиатров. Больница запросила и получила разрешение обследовать Кушлу. (Очевидно, она обладала сомнительным достоинством: возможностью наблюдать больше отклонений от нормы, чем у любого другого ребенка!)
Мать Кушлы нисколько не обеспокоило это предложение; она уже привыкла слышать это, а заинтересованные врачи явно были намерены выявить как можно больше дефектов. Но с другой стороны, можно поинтересоваться, разве каждый ребенок получает ярлык «отсталый» только потому, что его взгляд не фокусируется, руки и ноги у него вялые и он пускает слюни? Это побуждает поставить под вопрос необходимость ярлыков, которые подразумевают, что жесткие границы, делящие людей на «нормальных» и «ненормальных», — как будто само качество человечности изменяется с пересечением этих «границ».
Можно только удивляться, как мало помощи и советов получают родители детей с умственными и физическими недостатками. Несомненно, здесь могли бы сдвинуть дело с места не столько деньги, сколько приложенные усилия и соответствующая организация помощи. Для начала разве не могли бы крупные медицинские специалисты сами заявить о необходимости стимуляции и постоянного пристального внимания к ребенку, которому трудно обучаться? Как во многих других ситуациях, вред могут принести сами родители, которые искренне хотят сделать все как можно лучше, но без инструктажа не могут определить это «лучшее».
Здесь должна прозвучать нота надежды. Когда младшей сестричке Кушлы было шесть недель, к семье обратились врачи психиатрического отделения больницы с просьбой о сотрудничестве: они хотели продемонстрировать студентам-медикам, что семья, в которой есть ребенок с физическими недостатками, может быть счастливой и нормальной. Таким образом, родители с обоими детьми оказались как бы «за стеклом», то есть наблюдатели оставались для них невидимыми. Оба взрослых потом признались, что испытывали неловкость на этом затеянном спектакле, но вскоре успокоились, поскольку Кушла весело играла с принесенными игрушками и паззлами, приносила книжки, чтобы ей почитали, и вообще общалась с другими членами семьи. Студентам должно было стать очевидно, что Кушла, хотя и обладает явными физическими недостатками, имеет много общего с обычными детьми. Встреча закончилась интервью, во время которого мать Кушлы (остальные члены семьи отправились домой) ответила на вопросы психиатра об истории Кушлы и собственном понимании и понимании своего мужа их родительского долга.
Приятно сознавать, что врачей поощряют воспринимать семью как социальную единицу и обдумывать воздействие ребенка-инвалида на семейную ситуацию. К сожалению, существует немного свидетельств, что врачи демонстрируют на практике глубину понимания и знания о нуждах детей или их семей. Конечно, из этого правила есть исключения; но не существует гарантий, что обычные родители, испытывающие страдания и усталость от заботы о ребенке с физическими или умственными недостатками, получат помощь, совет и прежде всего понимание того, что им предстоит.
Знание родителей Кушлы, а также полная поддержка и понимание, были получены от педиатра Оклендской больницы, заботам которой девочка была поручена после ее первого периода в больнице в девять месяцев. Эта молодая женщина не придерживалась никакой классификации или ярлыков. По ее мнению, как и по мнению родителей девочки, «Кушла была Кушлой», ребенком, у которого могли быть трудности в развитии собственных возможностей и который поэтому заслуживал помощи.
Барии (Barney) (1975) цитирует «Янгхазбенд Рипорт» (результат исследований рабочей группы детей с особыми нуждами, организованной Национальным бюро сотрудничества по охране детства в Лондоне в 1970):
«Сейчас известно о важности раннего обучения, проводимого даже с большей интенсивностью, маленьких детей с физическими или умственными недостатками. Таким образом, жизненно необходимо использовать дошкольные учреждения, ясли, игровые площадки или домашнее обучение в некоторых случаях даже до двухлетнего возраста».
Программа «домашнего обучения» Кушлы была в ходу с того времени, как окружающие поняли, что она кажется «отрезанной» от остальных — то есть почти с самого рождения. Сколько детей в таком состоянии, какова бы ни была его причина, остаются без лечения? Какое улучшение в конце концов увидело бы общество в своих предположительно умственно отсталых детях, если бы компенсаторное вмешательство всегда происходило в таком раннем возрасте и продолжалось бы в атмосфере такой заботы и поддержки, какая всегда была у Кушлы?
Родители Кушлы также отдают должное Обществу детей-инвалидов, от которого сейчас получают ощутимую помощь: уроки плавания, особые игрушки для Кушлы и возможность встречаться с другими семьями, у которых сходные проблемы. Деятельность Родительского центра, игровые группы для младшего возраста, а сейчас Игровой центр, в свою очередь, внесли свой вклад в благополучие семьи и помогли Кушле реализовать в полной мере ее способности.
