Сегодня можно предотвратить возникновение полиомиелита, а рак поддается более эффективному лечению, но мы по-прежнему сталкиваемся с проблемами, которые невозможно решить, и деменция остается одной из них. Есть множество способов почувствовать себя менее беспомощными перед таким видом потери, и я поделюсь ими с вами.
Вместо того чтобы предлагать книгу с инструкциями по уходу за больными (уже есть много хороших книг на эту тему), я разработала новый подход, с помощью которого можно разобраться в вашей ситуации, чтобы вы могли справиться с ней и почувствовать себя сильнее на этом пути с деменцией.
Как читать эту книгу?
Эта книга предназначена для чтения в одиночку или в компании. Это ваше руководство для саморефлексии, а также для обсуждения с другими. Каждая глава может существовать сама по себе и имеет свою тему. Вы можете читать ее так, как захотите.
Хотя связанные друг с другом темы проходят через всю книгу, вы можете сосредоточиться только на одной главе за раз, если заняты или утомлены. Я надеюсь, что информация будет полезной и успокаивающей для вас в этом долгом и болезненном путешествии.
Помните, что в этой книге я не обсуждаю медицинские тонкости, болезни и состояния, вызывающие деменцию. Скорее, я сосредоточусь на проблемах, с которыми вы сталкиваетесь, когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией.
Вот краткое изложение глав, чтобы вы могли решить, на какой области сосредоточиться во время чтения.
Глава первая «Неоднозначная потеря при деменции», в которой рассказывается о том, что такое неоднозначная потеря, как это относится к вам и почему она может вызвать депрессию и тревожность.
Глава вторая «Сложности утраты и горя», в которой приведены аргументы, почему неразрешенная потеря становится причиной неразрешенного горя. Это означает, что осложненного горя следует ожидать. Это не ваша вина. Такое горе вызвано неоднозначной потерей, в данном случае деменцией, которая требует особого вида горевания.
Глава третья «Стресс, преодоление и стойкость» поможет вам более конкретно определить проблемы со стрессом. Знание того, в чем проблема, позволит вам решить ее. В зависимости от убеждений и ценностей каждого человека стратегия действий будет отличаться.
Глава четвертая «Смирение – миф» расскажет вам, почему смирение – неправильная цель, когда речь идет о деменции, и чему вы можете научиться у людей, которые спокойно живут без этого. Многие люди, ухаживающие за больными, принимают неоднозначность, а не борются с ней. Они предлагают многое к изучению о жизни с неоднозначностью и неопределенностью.
Глава пятая «Психологическая семья» представляет идею о том, что у вас может быть, помимо вашей биологической семьи, семья в вашем сердце и голове. Эта психологическая семья может быть утешением для вас, когда вы чувствуете себя одиноким и изолированным или подавленным.
Глава шестая «Семейные ритуалы, праздники и встречи» посвящена способам, которые могут помочь вам поддерживать связь с другими, пока вы заботитесь о больном. Человеческое общение необходимо для вашего благополучия, а ритуалы – это способ регулярно устанавливать такие связи.
Глава седьмая «Семь рекомендаций для вашего пути» – это основа всей книги. В ней содержатся рекомендации, как найти свой путь в этом долгом и трудном путешествии с деменцией. Я намеренно использую термин «рекомендации», а не «советы» или «правила», потому что хочу, чтобы эти идеи были полезны для более широкого круга семей и людей, осуществляющих уход, с разными убеждениями и ценностями.
Глава восьмая «Очаровательная неоднозначность» представляет положительную сторону неоднозначности деменции. Не романтизируя боль, видя хорошую сторону, вы возвращаете чувство контроля и избавляетесь от страха.
Глава девятая «Достаточно хорошие отношения» предполагает, что и неидеальные отношения могут быть хорошими. На самом деле у большинства из нас уже были такие отношения, потому что близкие редко присутствуют в полной мере как физически, так и психологически. Этот опыт может помочь вам сейчас, когда вы переживаете более тяжелую ситуацию с деменцией.
Хотя каждая глава содержит отдельные идеи, они частично совпадают, так что вы можете просмотреть или прочитать одну главу за раз.
Общая тема заключается в том, что вы можете найти смысл в ваших изменившихся отношениях. Как только вы поймете это, будет легче обрести новую надежду и покой, несмотря на стресс, вызванный неоднозначной потерей из-за деменции.
1. Неоднозначная потеря при деменции. Как сосуществуют отсутствие и присутствие
Критерий первоклассного интеллекта – это способность удерживать в уме две противоположные идеи одновременно и при этом сохранять способность функционировать.
Ф. Скотт Фицджеральд «Крушение», 1945 г.
В отношениях между людьми редко кто-то полностью отсутствует или присутствует. По этой причине потеря и неоднозначность – ключевые элементы человеческого опыта. С деменцией, однако, они объединяются в то, что я называю неоднозначной потерей [1].
Такая потеря вносит неясность в нашу жизнь, потому что мы не можем ни разобраться с ней, ни найти успокоение.
Этот уникальный и разрушительный вид потери может быть физическим или психологическим, но в любом случае статус отсутствующего или присутствующего члена семьи остается непонятным.
Деменция порождает неоднозначную потерю. Двойственность того, что ваш любимый человек отсутствует и присутствует в вашей жизни одновременно, сбивает с толку, и поиск смысла (или осмысление вашей ситуации) становится чрезвычайно сложной задачей. Без осмысления с этим трудно справиться. Сложно выполнять даже повседневные обязанности.
Неоднозначная потеря разрушает отношения между вами, какими вы их знали. Все, что вы имели до того, как у любимого человека началась деменция, и то, какими вы были вместе, ушло.
При деменции определенно что-то теряется. Вы это чувствуете, но никто не приходит к вам (как это бывает после смерти близкого человека) подтвердить, что это правда произошло, или посочувствовать вашей утрате.
Люди даже говорят: «Тебе повезло, твой партнер все еще рядом с тобой», или: «У тебя все еще есть твои родители». Но вы уже знаете, что это совсем не так.
Медицинские работники могут дистанцироваться от вас, потому что вы не пациент, а просто человек, ухаживающий за другим. Никакие обычные привычки и ритуалы, используемые для преодоления горя, не подходят для этого вида потери, что заставляет вас чувствовать себя еще более растерянными и одинокими.
Вы находитесь в подвешенном состоянии, которое слишком часто остается незамеченным (или вовсе отрицается) обществом. Возможно, обществу просто удобно позволять людям, ухаживающим за больными, делать это самостоятельно и безвозмездно. Или им слишком тревожно видеть то, что они не могут исправить. По многим причинам для того, чтобы быть человеком, который заботится о ком-то, требуется необычайная сила.
Ушел, но остался
В своей терапевтической практике я работала с Дженни, которая сказала мне, что ее муж «медленно уходит в другой мир». Она знала о диагнозе – «болезнь Альцгеймера» – и понимала, что это будет долгий путь длиной в годы, а возможно, и десятилетия, но отчаянно хотела найти какое-то освобождение от своего гнева и замешательства. Хотела вернуть своего мужа, который был успешным бизнесменом, любящим мужем и отцом, но сейчас перестал быть тем человеком, которого она знала. Он исчез, но все еще был рядом.
Событие, которое заставило Дженни обратиться за помощью, произошло, когда ее сорокалетний муж стал вспыльчивым и перестал относиться к ней по-доброму. Она сказала, что у нее было чувство, как будто в доме был незнакомец. Это были уже не те отношения, которых она хотела. Она чувствовала себя преданной и брошенной.
